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Les notes de lecture de Jean Pierre Courtial

 

Ces notes de lecture ont pour objet de collecter ce qui peut se publier sur l’autisme. On remarquera qu’il est difficile de parler de progrès global des connaissances scientifiques tant l’autisme est un défi transdisciplinaire. Une part de vérité réside dans la plupart des approches.

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L’éducation thérapeutique des parents d’enfant avec troubles du spectre autistique – Informer, former, accompagner

A. Baghdadli, C. Darrou, J. Meyer, Editions Elsevier Masson, 2015

L’intérêt de ce livre est de décliner les différents aspects de l’éducation thérapeutique dans le cadre de l’autisme, indépendamment de tout choix exclusif de traitement. Il reprend un peu certains contenus de « L’autisme pour les nuls ».

Introduction

Le livre fait un bref point des connaissances sur l’autisme, de l’impact de l’autisme sur la famille, de l’accompagnement parental.

Le livre fait la liste des programmes d’éducation parentale visant à enseigner aux parents des savoir-faire : apprentissage des comportements pivots (PRT), entraînement à l’imitation réciproque (RIT), programme d’amélioration de la réciprocité sociale et de la communication fonctionnelle/pragmatique de l’enfant (DIR), apprentissage par essais répétés (DTT).

Puis le livre fait la liste des programmes psychoéducatifs dont l’objet est d’apporter des connaissances : EarlyBird Plus (EBPP), PECS, TEACCH

Des groupes de parole pour les parents sont mentionnés

Puis le livre présente les principes de l’éducation thérapeutique des aidants assez proche de l’exposé de Pierre-Henri Garnier présenté plus loin.

Programme d’accompagnement parental post-annonce du diagnostic (PAPPA)

Le Pappa est destiné aux enfants de moins de 6 ans souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). Son but est d’ informer les parents de l’état des connaissances, de sensibiliser les parents à l’usage de techniques comportementales, de soutenir les parents face à la solitude et au stress

Les animateurs sont des professionnels (psychologues, infirmiers, éducateurs…) formés aux TSA.

Session 1 – Etat des lieux et des connaissances sur l’autisme

Un pédopsychiatre se joint aux animateurs.

Le photolangage est utilisé comme support.

Session 2 – Outils de communication, structuration et supports visuels

Un(e) orthophoniste se joint au groupe

Observation (tableau à double entrée fonction de la communication x mode de communication)

La communication augmentée1 (aide de signes ou d’outils visuels, PECS, LSF et Makaton)

Présentation de la théorie de l’esprit, de la théorie du déficit de cohérence centrale, des fonctions exécutives

Structurer l’espace et le temps (TEACCH)

Session 3 – Troubles fonctionnels gênant la vie quotidienne (alimentation, sommeil ; soutenir et développer l’autonomie de l’enfant

Des techniques sont proposées aux parents pour habituer les enfants aux aliments, faciliter le coucher à l’aide pictogrammes, l’acquisition de la propreté (supports visuels, habitudes de l’enfant à observer).

L’acquisition de la propreté

Session 4 – Soins somatiques, expression de la douleur et troubles du comportement

Des fiches de recensement des douleurs, troubles du comportement avec indication des moments de la journée, des lieux sont proposées.

Session 5 – Les ressources, la fratrie

Les aides et institutions sont indiquées (MDPH, CRA, CDAPH, AEEH, PCH), de même que les conditions de scolarisation (CLIS, SESSAD, ULIS).

Un dialogue avec la fratrie est proposé à partir de vidéos ou de power points sur l’autisme.

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Pierre-Henri Garnier a fait un exposé à EquiThé’A sur l’éducation thérapeutique du patient.

Il insiste sur les points suivants : il s’agit de s’ajuster, pas de s’adapter à la maladie, ne pas dire au patient « il faut que tu d’adaptes » mais aller vers une cohérence de l’identité, désactiver le jugement. Les patients vivent une expérience.

On amplifie ce qui fonctionne à partir d’un bilan des ressources selon le schéma suivant :

Bilan => programme (objectifs/compétences) => action => évaluation

On établit un contrat : « je dois être capable de ».

Les critères C1, C2, … sur lesquels on avance pourront faire l’objet d’un diagramme en étoile évoluant avec le temps :

Dans la figure ci-dessus le chemin en pointillés représente les performances du patient sur les critères C1, C2, etc. Avec le temps le chemin devrait s’éloigner du centre.

Dans le cadre d’EquiThé’A Pierre-Henri Garnier insiste 1/ sur la globalité de la démarche (biologique, psychologique, sociale) ; 2/ la prise en compte systémique de tous les éléments d’une situation (micro-gestes etc.) ; 3/ l’aspect intégratif et transdisciplinaire des différents niveaux d’analyse (individuel, familial, institutionnel, culturel) d’une situation (aspect énergétique) ; 4/ l’aspect facilitateur de l’aidant (vivre mieux une situation difficile), il n’est pas « expert de », la relation avec le patient est symétrique ; 5/ avec le cheval, apprendre à être « capable de » (mieux gérer une colère au quotidien, une peur), ce qui va devenir une ressource au quotidien.

L’approche de Pierre-Henri Garnier donne à l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre d’EquiThé’A toute sa dimension.

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La communication facilitée

A propos de ce qu’on nomme la communication facilitée ou encore psychophanie, un film et un livre viennent de paraître.

Le livre s’intitule « Voyage au coeur de l’univers autiste, au gré des vagues de la conscience » d’Olivier Meynier (Lanore, 2016). Il suit « Croisière en solitaire sur le voilier autiste ». Olivier Meynier est autiste, n’ayant pas l’usage de la parole mais pouvant lire et écrire. Olivier Meynier a suivi des cours d’enseignement supérieur en physique allant jusqu’au master recherche (Bac + 5).

Le film s’intitule « Dernières nouvelles du cosmos ». Réalisé par Julie Bertuccelli, il décrit Hélène, une autiste de 30 ans, communiquant en désignant des lettres figurées sur des pions en bois que sa mère dispose. Hélène possède un nom d’écrivain, Babouillec. Elle produit notamment des poèmes.

Il existe une association « Ta main pour parler » faisant la promotion de la communication facilitée.

Ce qui est étonnant, c’est que, à travers ce type de communication, se livre une sorte de présence au monde, à l’autre, loin des catégories usuelles qui encadrent le discours. Comme une conscience sans frontières. Comme si les distinctions entre conscient, inconscient, subconscient n’existaient pas.

Pour un universitaire, entendre parler de personnes sachant lire et écrire sans parler, sans être passée par les syllabes, sans s’être approprié le langage de façon motrice, alors que ceci est au coeur des méthodes d’apprentissages, etc. surprend. Comprendre qu’une personne n’a pas la motricité fine pour tenir un crayon ni pour parler et qu’elle peut faire des études supérieures surprend. La suspicion survient quand on réalise qu’on n’est pas en mesure d’évaluer la part d’influence du facilitateur et qu’il faut s’en remettre à « son expérience ». D’autant plus que les communicants écrivent des poèmes extrêmement lyriques. Ils disent aussi ressentir des cauchemars1.

Ce qui est intéressant c’est que, lorsqu’un communicant parle d’un cheval dans le cadre d’une séance d’équithérapie, il parle aussi bien de l’état interne du cheval, de son foie où il a éventuellement mal. A la façon des guérisseurs, des psychoénergéticiens, des ostéopathes ou des réflexologues plantaires entraînés.

Dans son livre « Voyage au coeur de l’univers autistes », Olivier Meynier dit : « Je lis dans les corps, je lis dans les coeurs, je lis dans les pensées » ( p 27) ; « Je n’adhère pas du tout à ces théories parlant de la conscience et qui la divisent en subconscient, supra conscient, inconscient et autres (p 62) ; « Cette conscience dont je fais l’expérience est profonde et ne se situe pas, à mon avis, à mon ressenti, dans une partie ou une autre du corps » (p 63) ; « Je ne

mets aucune séparation entre le corps l’âme et l’esprit » (p 33) ; « Je suis un dans un monde Un, je suis le tout dans un grand Tout » (p 43).

On retrouve, au-delà du dualisme occidental, les modèles orientaux de la conscience (le modèle des quatre corps) ou liés à la Kabbale (l’arbre de vie). Dans le monde Un, l’esprit peut être plusieurs personnes à la fois, ce qui est un paradoxe pour le modèle occidental de la conscience, mais reste par contre compatible avec le principe de superposition des états de la mécanique quantique.

Olivier Meynier exprime un besoin de contact « je me suis limité parce que l’autre me limitait » (p 36) que la communication facilitée va lui permettre, à l’opposé de l’idée répandue que les autistes aiment être seuls.

Avec la communication facilitée, on a des exemples du fonctionnement de la pensée découplée de la motricité que suppose le langage. Faut-il y voir un rapprochement avec les rêves où le corps est hors-jeu ? On sait que les rêves sont le lieu pour l’expression de logiques qui échappent à l’insertion de l’action dans les cadres du comportement habituel, liés aux normes culturelles. D’où l’aspect poétique de ce qui est produit. « Mes rêves sont précieux car ils me permettent de ne pas me renier ou m’oublier » (p 19).

Ici la personne qui s’exprime peut être en relation avec une autre. Et exprimer une empathie liée à la contagion induite par les neurones miroirs comme si, dans la communication courante inscrite dans le langage et ses cadres cette contagion était inhibée. Ce mode relationnel évoque la circulation d’une énergie liée aux neurones miroirs observable au cours des séances d’équithérapie pratiquées à Nantes dans le cadre de l’association EquiThé’A. Il en résulte un modèle anthropologique pour la conscience issu de la théorie des acteurs réseaux.

La communication facilitée peut être pratiquée avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Là encore l’entourage a accès à une forme de conscience première présente au coeur de la personne malade malgré une absence apparente.

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 Ron Suskind. Une vie animée. Le destin inouï d’un enfant autiste. Editions Saint-Simon, 2017

Ce livre raconte comment un enfant américain autiste, Owen, parvient à communiquer en s’identifiant aux personnages des dessins animés de Disney. Il s’agit d’un autisme régressif, les symptômes apparaissant brutalement à l’âge de 2 ans au développement jusque-là normal. A force de regarder les personnages, Owen s’en approprie les mécanismes et c’est comme s’il disposait d’une panoplie de jeux de rôles qu’il peut adopter (ou attribuer aux autres) selon les circonstances pour communiquer

En plus, en lisant attentivement les génériques, il finit par apprendre à lire. Aujourd’hui, Owen a achevé sa scolarité avec succès, il est ouvreur dans un cinéma et animateur d’une radio locale.

Cette approche rejoint ce qu’on appelle les thérapies par affinités (affinity therapy) centrées sur les centres d’intérêt des enfants.

Un site existe (Siderkicks.com) qui transforme des propos de l’adulte destiné à l’enfant autiste en propos tenu par un avatar du choix de l’enfant qui atterrissent sur son smartphone.

La différence invisible, Mademoiselle Caroline, Julie Dachez. Editions Delcourt/Mirages, 2016.

Julie Dachez, qui vient de soutenir une thèse en psychologie sociale à l’université de Nantes, a écrit auparavant le scénario d’une bande dessinée dont les dessins sont dus à Mademoiselle Caroline. Ce livre, sous le titre « La différence invisible » raconte, sous le nom de Marguerite, son histoire en tant que personne autiste.

Le livre commence par décrire la vie au travail de Marguerite. On la voit peu socialisée. Travaillant en open space, elle redoute le bruit. Elle mange seule au bureau. Ses collègues disent d’elle que c’est une « no life ». Ses pensées et propos figurent dans des phylactères blancs, comme pour en exprimer la fragilité, ceux des autres figurent dans des phylactères rouges, comme pour en exprimer la violence. Sa fenêtre est la seule colorée en blanc dans son immeuble coloré en rouge. Son chef lui fait comprendre que sa solitude n’est pas bonne pour l’esprit d’équipe qu’il nomme « esprit corporate ». Le week-end est ritualisé, pas d’imprévu. La réception du courrier l’angoisse. Elle ne peut partager son lit avec son amoureux. Il lui faut des boules quies et un masque anti-lumière. Elle décline la drague du voisin. Elle est bien dans le silence, dans son canapé. Elle s’intéresse aux animaux. Elle s’habille comme une adolescente attardée. Elle est végétarienne. Partir en week-end est un supplice.

L’idée lui vient de consulter Internet à propos de ses symptômes et de prendre rendez-vous avec le Centre de Ressources Autisme (CRA). Après une longue attente, elle passe des tests qui disent de Marguerite qu’elle est autiste Asperger. Des médecins et psychologues en doutent parce qu’elle regarde dans les yeux.

Pour Marguerite, le diagnostic est essentiel : « je suis différente, pas folle ».

Elle fréquente un groupe de parole de personnes autistes Asperger. Pour la plupart, le diagnostic, même s’il ne change rien à leur vie, est un soulagement, notamment pour les parents quand il explique la différence de leur enfant sans les mettre en cause.

Les réactions de l’entourage sont intéressantes. Elles sont du type incrédule, « moi aussi j’ai des aspects autistes », peur de prendre en charge une personne avec un handicap. « Tu peux guérir » disent certains. D’autres font comme s’il n’y avait pas plus de différence entre une autiste et eux qu’entre une personne asthmatique et une personne essoufflée. L’image de Marguerite ne correspond pas l’image de l’autiste qui bave, la morve au nez etc. Elle ne récite pas les décimales de pi. Elle se sépare de son copain.

Elle demande la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Un dessin représente la fenêtre jaune de son appartement dans un immeuble en couleur.

Au travail on lui fait comprendre qu’on ne peut faire une exception en la laissant seule dans un bureau.

Elle interrompt son travail pour reprendre des études.

Le livre se termine par des considérations scientifiques :

– Mise en cause de l’origine acquise de l’autisme, de la mère frigidaire, de Bettelheim. Les parents ne sont pas responsables, l’autisme serait d’origine génétique et neurobiologique ; la France en serait restée à la première hypothèse par suite de l’influence des psychanalystes ; seuls 20 % des enfants autistes y sont scolarisés contre 80 % à l’étranger ;

– Le syndrome d’Asperger est une forme légère d’autisme ; associé souvent à des troubles déficitaires de l’attention, anxieux, bipolaires, dépression etc. le diagnostic en est difficile ;

– Les autistes Asperger n’ont pas accès aux métaphores (« nager dans ses chaussures »)

– Ils peuvent se passionner pour des sujets très pointus (Napoléon) parfois bizarres (les plans), ce qui surprend chez les autistes adultes ;

– Contrairement aux non autistes, bien qu’appréciant le contact des autres, notamment lorsqu’ils partagent les mêmes passions, ils ne se ressourcent pas dans les relations sociales (1h de socialisation nécessite 1h de repos) ;

– Ils sont hypersensibles aux bruits, aux odeurs, au contact des vêtements ;

– Ils peuvent avoir des comportements stéréotypés, redoutent les imprévus, ne savent

François Beiger, Aurélie Jean. Communication et apprentissages par la médiation animale. Paris : Dunod, 2011

Ce livre présente le mérite de passer en revue les différentes approches de l’autisme dont voici un résumé.

Kanner (1943) évoque le besoin d’immuabilité, que rien ne change, conduisant à la stéréotypie lors des séances en médiation animale, les rituels et stéréotypies sont moins fréquents, l’animal apaise. Le langage – présent chez 8 enfants sur 10 étudiés – ne sert pas à communiquer. L’enfant, pour parler de lui-même, préfère le « tu » ou le « il » au « je ».

Pour Bettelheim l’enfant autiste a été confronté à une situation extrême d’angoisse de mort, comme le prisonnier du camp de concentration qu’il a été. Eviter les frustrations sera la thérapie (avec séparation des parents).

Margaret Mahler, proche de Anna Freud, va développer dans les années 1957 une théorie de l’autisme initial – contestée aujourd’hui- de tout enfant. L’enfant autiste ne parvient pas à externaliser sa relation à la mère, tout objet reste un fétiche

Frances Tustin reprend une approche similaire.

Donald Meltzer utilise les termes de « démantèlement » et « d’identification adhésive ». Il considère qu’un moi unifié va de pair avec des objets vers lesquels convergent de façon intégrative plusieurs sens. Echouant dans ce processus, l’autiste se fond avec une partie de l’objet. Mottron défend cette idée de la difficulté d’intégration des informations perceptives des objets en mouvement ou complexes.

Les problèmes au niveau sensoriel sont aujourd’hui pris en compte, le fait que le bébé n’aide pas les réponses maternelles à être adaptées. On retrouve une concordance avec certaines données neuropsychologiques actuelles et avec le modèle de cohérence centrale de Uta Frith (déficit de l’intégration correcte de l’information et du sens)

Certaines recherches actuelles s’appuient sur l’accordage affectif (Stern, Mazet), les théories de l’attachement. L’ouvrage ne parle pas des neurones miroirs qui sont au coeur de l’approche de Ramachandran.

Baron-Cohen (1985) échafaude la théorie de l’esprit (représentation de ce qui se passe dans l’esprit de l’autre, intentions, émotions, croyances), rejoint par Uta Frith.

Hobson (1986) évoque un déficit dans la perception des émotions.

Rogers et Pennington (1991) réunissent difficultés d’imitation, de partage émotionnel et de théorie de l’esprit de façon intégrative (sans qu’un facteur soit causal à lui seul) sous le nom de théorie de l’intersubjectivité. Puis le trouble des fonctions exécutives est évoqué.

Enfin les hypothèses génétiques et environnementales sont passées en revue.

Effets de l’équithérapie :

  • Accroissement de la volition (capacité à avoir de la volonté, pediatric volitional questionnaire) (taylor et al., 2009) par l’hippothérapie. Volition = exploration, compétence (attention soutenue, recherche de solution), réalisation (augmenter les performances)

  • Amélioration de l’intégration sensorielle, de l’attention conjointe, de la motivation sociale, de la sensibilité sensorielle

  • Diminution de l’inattention et de la distraction

  • Diminution après les séances des rituels, stéréotypies etc.

Pas d’effet sur la motricité fine, la cognition sociale et la conscience sociale sauf peut-être à multiplier les séances au-delà de 12.

La stimulation kinesthésique offerte par le cheval est importante et peut difficilement se retrouver autrement.

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Howard Buten. Il y a quelqu’un là-dedans. Des autismes. Paris : Odile Jacob, 2003

Ce livre est plus ancien que les suivants puisqu’il a été publié en 2003 mais sa relecture en prenant en compte les livres actuels est fort intéressante.

H. Buten décrit l’interférence entre les sens qu’il observe chez les autistes. « Il existe une sorte d’inter-sensorialité qui ferait que, par moments, leurs cinq sens interagissent, se remplacent ou se superposent ». Un tel « voit » le son, « sent » (avec la peau) ce qu’il voit. « Quand un autiste voit, il n’entend pas ». L’exercice d’un sens pourrait empêcher momentanément l’exercice d’un autre. Il décrit aussi la sensibilité à distance attribuable à la peau. Il a été démontré que la surface de l’épiderme d’une personne vibre microscopiquement quand on lui adresse la parole. Il y aurait un double flux électrochimique – perceptif et proprioceptif – chez le sujet autiste, les deux flux s’additionnent créant une secrétion d’opiacées d’où l’intérêt d’imiter quelqu’un qu’il aime

Les rituels auraient un effet analgésique comme une drogue. Les comportements automutilateurs génèrent des neuro-opiacés.

H. Buten critique l’approche psychanalytique, décrit l’approche comportementale. Au sujet de celle-ci, critiquant l’aspect récompense punition, il écrit : « ce n’est pas l’exclusion qui punit, c’est le respect et l’affection de la personne exclue envers la personne qui l’exclut. Aucune méthode éducative ne peut être efficace en dehors de cet état de respect et d’affection réciproque ».

H. Buten, à propos du « packing », insiste sur l’importance de l’échange verbal qui l’accompagne.

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Elisabeth Emily. Autiste ? Pour nous l’essentiel est invisible. Paris : Dunod (2012)

Elisabeth Emily est mère d’un enfant autiste, Louis, dont le diagnostic a été porté assez tard (on a parlé à son sujet de « dissynchronie » puis de troubles envahissant du développement. Un diagnostic – le cas étant jugé non prioritaire – nécessitait deux ans d’attente). Il en est résulté d’innombrables souffrances par suite de sa propre mise en cause par l’entourage.

Louis parle de la mort avec insistance, sa peur panique de mourir revient chaque soir au coucher, il demande si son papi (dont la mort est survenue) habite dans la terre, est-ce que, si son âme était accrochée à un ballon, il « resterait parmi nous » ? « Je ne veux pas être un squelette…je veux redevenir un bébé »… mort, on ne me voit plus mais est-ce que moi je pourrais vous voir et je n’aurais pas oublié qui j’étais ?

Le regard posé sur Louis, Louis ne peut le relativiser. Il s’identifie à l’enfant gênant. « Quelques personnes osent entrer chez lui, il est moins seul, d’un autre côté leur intrusion l’angoisse, il ne connaît pas leurs intentions à son égard…si eux ont la possibilité de sortir à tout moment, lui ne peut leur échapper …maman je ne veux pas qu’on me fasse un trou dans la peau (problème de clôture sur soi). Nous pouvons lui transmettre des choses par la fenêtre à condition de savoir bien viser !

S’il y a une rechute c’est que le cerveau s’est libéré de quelque chose, chaque rechute annonce une éclosion nouvelle

Louis n’arrive pas à se concentrer à l’école, il entend le crayon de sa voisine, l’horloge, lorsqu’il s’applique, il n’arrive plus à respirer

Elisabeth Emily tente le système de communication par échange d’image (méthode PECS, mettre en image les situations), qu’elle juge une façon globale de travailler, la méthode PADOVAN (repasser par les étapes du développement psychomoteur comme la marche etc.). Louis tente de visualiser pour comprendre, il cherche à comprendre littéralement sans forcément demander d’explication.

Pour faire du vélo, ne pas dire « pédale, pousse avec tes pieds » mais « dès qu’un de tes pieds arrive en haut, tu dois le pousser de toutes tes forces vers le bas et par devant »

Par ses colères, Elisabeth Emily a peur que Louis croie qu’elle ne l’aime plus.

Savoir différencier un caprice d’une angoisse.

Ne pas l’obliger à « devenir nous ».

Louis existe depuis qu’il dit « je », …il peut entrer dans des jeux de « faire semblant »

Les relations entre frères ont participé à l’évolution de Louis

Les parents sont les premiers experts de leur enfant

L’insertion dans l’école ordinaire est toujours préférable car elle prépare à la cohabitation avec les neurotypiques.

L’aberration ce n’est pas le handicap mais le manque de structures et de méthodes éducatives adaptées… les responsables font de l’autisme un projet politique sans lendemain.

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Temple Grandin. L’interprète des animaux. Paris : Odile Jacob (2006)

Ce livre est cité ici car, écrit par une autiste, il décrit indirectement le comportement autistique en le mettant en rapport avec le comportement de l’animal privé de langage.

Le témoignage d’un présumé autiste sans langage est cité. Ildefonso, venant du Mexique, sans papiers, pourchassé par les garde-frontières américains, ne connaît pas les catégories vrai et faux, juste et injuste. Mais il a une conscience morale au niveau des relations interpersonnelles. Dieu, puissance invisible, distincte de la matière, représente cette conscience morale. Ildefonso a l’innocence des animaux. Comme un chien qui n’abandonne jamais un maître cruel, non par stupidité mais par innocence.

Comme les autistes, les animaux ressentent moins la douleur mais plus la peur. Ils sont incapables de gommer un souvenir, de peur par exemple. Pas de refoulement possible. Ils ont la même constitution émotionnelle. Leur peur se fonde sur des images.

T. Grandin rapporte les théories anthropologiques selon lesquelles les hommes ont développé leurs facultés, leur mode de vie en relation avec des animaux comme les loups, les chiens. Les animaux domestiques se sont vus déléguer certaines tâches sensorielles (prévenir du danger etc.) ce qui a permis aux hommes de développer la planification de l’action (observations tirées de l’évolution de la taille des parties du cerveau dévolues à ces tâches chez les chiens et chez les hommes). La complémentarité de l’homme et de l’animal est ainsi mise en évidence, complémentarité dont on retrouve aujourd’hui les effets bénéfiques en équithérapie, en maisons de retraite etc. (écoute, détection de troubles nerveux imminents chez l’homme, de déséquilibres biologiques). Les animaux adorent jouer.

T. Grandin cite le célèbre cas de Hans, le cheval réputé savoir compter, décrit par le psychologue Pfungst. Ce cheval ne savait pas compter mais percevait la variation d’état émotionnel du questionneur lorsque ses coups de sabot atteignaient la somme souhaitée. Un questionneur ne connaissant pas la bonne réponse mettait en échec le cheval.

T. Grandin souligne que certains autistes sont sensibles à la variation des tons dans la langue (aspect musical du langage, caractéristique qu’on retrouve dans le mandarin). Or les animaux semblent particulièrement sensibles aux tons du discours. Le chant serait-il un précurseur du langage ?

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Temple Grandin, Richard Panek, Dans le cerveau des autistes. Paris : Odile Jacob (2014)

Dans ce livre, Temple Grandin décrit ce qu’elle pense être le fonctionnement autistique. Voici quelques enseignements du livre :

  • L’autisme n’est approché (diagnostic, remédiation), selon elle, que sur l’observation des comportements. Que se passe-t-il dans la tête d’un autiste est en fait la question essentielle.

  • L’action et la pensée semblent être dissociées T. Grandin donne cet exemple à propos d’un autiste : «  l’être agissant » court autour de la bibliothèque en battant des bras, « l’être pensant » observe l’être agissant courant autour de la bibliothèque en battant des bras

  • Le cerveau autistique a besoin d’être calmé

  • Les autistes seraient des synesthètes à la naissance, voyant les bruits, entendant les mouvements.

  • Un comportement qui, de l’extérieur, paraît antisocial, peut, en réalité n’être qu’une expression de peur

  • Les autistes croient que l’information langagière réside dans le ton de la voie

  • Elle oppose pensée langagière, celle des neurotypiques, et pensée visuelle, celle qui est privilégiée par les autistes, à laquelle elle ajoute la pensée systémique, celle qui se plaît à étudier tous les rapports possibles entre les choses. Elle dit que, lisant de nombreuses descriptions de l’accident de la centrale nucléaire de Fukushima, elle a vu l’eau envahir les générateurs de secours. Si elle avait vu les plans avant, elle aurait vu la possibilité pour l’eau d’entrer et que c’est cette aptitude qui sous-tend son activité de consultante.

  • La pensée de l’autiste peut être ascendante, partant d’un détail, à la recherche de « formes pures » plutôt que de formes sociales ; elle privilégie la pensée associative, par exemple l’astuce pour percevoir de nouvelles utilisations d’une brique, c’est de la percevoir en « non brique »

  • Le dsm-5 est un recueil de diagnostics pour bureaucrates

 

Hugo Horiot, L’empereur c’est moi, Paris : L’iconoclaste, 2013

Hugo Horiot est comédien. Il est le fils de Françoise Lefèvre qui a écrit « le petit prince cannibale » (Actes Sud, 1990), livre dans lequel elle raconte la façon douloureuse voire parfois atroce mais toujours aimante dont elle s’est occupée de lui, en dehors des institutions. Il déclare, à l’occasion des interviews, que la France a 50 ans de retard en matière d’autisme et ce qu’il doit à sa mère. Il propose de transférer les fonds relatifs aux journées d’hospitalisation des autistes (1000 euros par jour selon lui) aux auxiliaires de vie de l’éducation nationale et à la formation des enseignants.

Dans ce livre, il donne, selon lui, les raisons de son comportement. Sa mère déclare « je suis toujours entrée dans ton monde. C’est la seule façon de te le faire quitter. Ce n’est pas très compliqué. Il suffit de prendre son temps pour établir le contact que tu t’acharnes à couper ». Ne pouvant entrer en transaction avec les autres, il fuit le contact, il fuit le regard, la parole. « Je suis prisonnier de mon corps et si je parle, je serai prisonnier de vous autres. A perpétuité ». Il souhaite « retourner dans le ventre de sa mère ». Il ne veut pas se nourrir, mâcher, pour redevenir tout petit. « Je viens des ténèbres et je n’ai qu’un souhait : y retourner. Pour toujours ». Il ne veut pas déféquer car il a peur, en poussant, d’éclater comme un ballon de baudruche. Il met en scène ses conflits à travers deux personnages, l’un qui accepte de grandir, l’autre pas. La guerre entre eux est féroce. Il va rejeter l’école à cause de la maltraitance par les autres enfants dont il fait l’objet – il n’est pas protégé par les personnels et observe que c’est la loi du plus fort qui règne à l’école, pas la devise « liberté, égalité, fraternité » – et parce qu’il y est pris pour débile alors qu’il trouve les enseignements puérils. L’école serait le lieu de la compétition et de la soumission. Il considère que l’agression est la donnée de base des comportements (omniprésente dans les jeux vidéos). Lui-même n’a pu résister au fait de renverser une petite fille à vélo. Il craint par-dessus tout d’être vidé de lui-même en s’intégrant (T. Grandin considère de la même façon que l’autiste doit aller jusqu’au bout de ce qu’il est), la mort est omniprésente dans son enfance. « Maîtriser la communication », ce à quoi il parvient (parfois en recourant à un langage précieux hors d’âge) n’est pas pour autant échanger.

Il raconte qu’à la naissance de sa soeur, Hermine, il a jeté du haut de l’escalier un baigneur (avec lequel il s’était préparé à accueillir Hermine) pour prouver sa disponibilité à l’égard d’Hermine. Le baigneur s’est brisé semant la consternation dans le regard de ses parents. Plus tard il suggérera à sa mère d’allaiter Hermine ce qui prouve un embryon de théorie de l’esprit sur ce plan.

Il est fasciné par les mouvements circulaires, les tuyauteries.

L’importance du rapport à la nature – soulignée par Rupert Isaacson lors du stage – est soulignée.

Il ne supporte pas le « packing », y voyant une torture et des progrès extorqués par la violence.

En conclusion, il considère – et principalement au théâtre – que personne ne peut détenir le pourquoi des comportements – lui-même percevrait cette quête comme un viol de son intégrité – la seule question importante étant celle du comment.

En épilogue Françoise Lefèvre rappelle toutes les souffrances qui leur furent infligés par les psychanalystes.

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Rupert Isaacson, Interview de Temple Grandin (DVD)

Dans cette interview, Rupert Isaacson questionne Temple Grandin sur ce qu’elle sait de l’autisme.

Elle rappelle qu’un autiste peut difficilement associer un sens à un mot, par exemple l’objet « tasse » au mot « tasse ». A l’inverse, elle pense en images. Si on lui parle d’imperméable, elle visualise un vrai imperméable qu’elle associe à la sensation qu’elle eut un jour d’être trempée, puis à la maison dans laquelle elle s’est réfugiée, etc.

Elle compare le fonctionnement autistique au fonctionnement d’une entreprise où le pdg serait coupé de tous, seuls les dessinateurs du bureau de dessin communiquant entre eux.

Temple Grandin déclare que tous les thérapeutes s’accordent à dire que rien ne vaut un « précepteur » avec une intervention inscrite dans la durée enseignant à l’enfant tout ce qu’il faut savoir sur un domaine dans lequel il exprime un certain don.

Rupert Isaacson va jusqu’à suggérer que si tous les autistes étaient correctement pris en charge, ce seraient des autistes Asperger.

Temple Grandin déclare que l’intérêt de l’équithérapie réside dans 1/ le fait pour l’enfant de devoir se maintenir en équilibre, dont a montré les bienfaits cognitifs ; 2/ le rythme du mouvement 3/ le plaisir 4/ la relation avec le cheval.

Temple Grandin déclare que les autistes « régressifs » – ceux qui, après l’avoir acquis – perdent le langage, sont passés, en 20 ans, de 10 à 20 % à 50 %. Elle met en cause la pollution (il existe des pics d’autisme aux Etats-Unis dans certaines régions industrielles).

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Valeria Lumbroso. L’empathie. Documentaire France Télévision (2015)

Des expériences récentes (Thirioux et al., 2014) suggèrent que l’être humain passe de la sympathie (ressentir ce que ressent l’autre, par exemple pencher en miroir du même côté qu’un funambule observé) à l’empathie (se mettre à place de l’autre, à savoir pencher du côté  droit pour soi si le funambule se penche de son côté droit à lui) par inhibition des neurones miroirs permettant l’activation d’une autre zone neuronale, opération nommée mentalisation. Certaines personnes souffrant de schizophrénie ou d’autisme n’auraient pas accès à cette inhibition. De même la tension permanente que ressent un autiste empêche la lecture des émotions faciales. Un spray d’ocytocine favorise alors cette lecture (expériences d’A. Sirigu), autorise le regard de l’autiste à se porter sur les yeux du partenaire (regard qui souvent lui fait peur). Ces expériences, mises en relation avec le rôle de l’éducation, donc de la culture, suggèrent que sympathie et empathie sont déterminantes pour l’avenir de la société humaine.

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Marie-Hélène Plumet, L’autisme de l’enfant. Armand Colin, 2014.

Ce livre est précieux en ce sens qu’il recense toutes les recherches scientifiques relatives à l’autisme, notamment du point de vue de sa relation avec le développement de l’enfant. Nombre d’expériences y sont relatées.

Le livre recense sous forme de tableaux très complets les modèles cognitifs de l’autisme. Mais il met en garde à propos de la difficulté de théoriser les liens entre les différents modèles, tant les interactions, au-delà de toute causalité, relèvent d’une « spirale de transactions (adaptations, perturbations, compensations…) ».

D’un point de vue pratique, le livre suggère de dépasser les oppositions polémiques :

  • de privilégier une approche développementale tout au long de la vie, à la fois soutien à l’enfant et accompagnement de ses partenaires (tout en préservant le rôle de chacun),

  • de développer à la fois le social et le cognitif, mieux communiquer et mieux comprendre les personnes (y compris soi-même pour l’autiste),

  • de construire des représentations socialement partagées du fonctionnement et des relations humaines, de façon propre à chaque enfant

  • d’éviter d’inculquer des savoir-faire d’application très limitée aux contextes de leur apprentissage, de susciter des capacités d’initiative

  • de s’appuyer sur les intérêts de l’enfant , de repérer et encourager les tentatives de communication même ébauchées

  • de rechercher l’interaction sociale pour elle-même, éventuellement au moyen de supports transactionnels, de développer l’attention conjointe

  • de développer la synchronisation interactionnelle, l’imitation (intérêt de l’enfant pour celui qui l’imite)

  • de respecter la trajectoire développementale de l’enfant, excluant les objectifs définis de façon extrinsèque et normatifs

  • de recourir au point de vue des personnes autistes dans l’élaboration des méthodes

  • de recourir à des groupes de parole

  • d’aider à la régulation physiologique des sensibilités exacerbées

  • de vivre dans notre monde mais à leur façon

Il en résulte en général une diminution des comportements inadaptés de type stéréotypies.

L’évaluation quantitative des méthodes n’est pas toujours possible (singularité des cas etc.).

Remarque : n’y trouvez-vous pas là un certain nombre de principes avancés par Equithé’A ?

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Vilayanur Ramachandran, Quand le cerveau fait de l’esprit, Dunod 2011

Vilayanur Ramachandran privilégie le rôle des neurones miroirs. Son ouvrage est à la fois clair et complexe et revisite toutes les théories neurologiques de la conscience – à travers notamment l’observation de nombreux cas de lésions – de façon brillante et stimulante.

Il considère qu’ils sont à l’origine d’association entre processus sensoriels et moteurs – par opposition à la cognition envisagée sur le modèle de l’ordinateur – de la métaphore et donc de la conscience métaphorique de soi conduisant à l’embodied cognition. Ils gèrent le mécanisme majeur et longtemps ignoré par les neurosciences de la synesthésie et de la métaphore.

Les autistes auraient un « paysage émotionnel » (les collines et les vallées correspondant aux pics et aux creux émotionnels) dysfonctionnel, par suite de connexions aléatoirement augmentées ou diminuées.

Privés de la métaphore, ils ne pourraient accéder à la conscience d’eux-mêmes, celle-ci étant la conséquence d’une interaction entre le « je » et le « tu ».

Vilayanur Ramachandran signale que l’épilepsie dès l’origine a pu concerner au moins 1/3 des autistes.

Il suggère des thérapies par bio-feedback (faire observer à l’autiste le fonctionnement de son cerveau pour qu’il en prenne le contrôle par quelque moyen que ce soit).

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Pierre Sans, Autisme, sortir de l’impasse. Bruxelles : De Boeck, 2014

Recensement des prises en charge de l’autisme au coeur du service public de psychiatrie infanto-juvénile et de ses annexes médico-sociales qui continuent de privilégier une approche médicale de l’autisme, au détriment des méthodes éducatives. Fort de sa longue expérience de psychiatre, l’auteur fait le point sur les malentendus et les impasses qui accablent les familles. Il pointe les errements ou les succès de chacune des écoles. Dressant l’inventaire des connaissances actuelles et des solutions disponibles, il constitue un plaidoyer pour la préférence à l’inclusion scolaire et une vraie prise en compte non ségrégative des autistes adultes. Il dénonce la « violence surprenante » du troisième plan autisme.

Pierre Sans présente la théorie de l’esprit comme un espoir d’explication globale, holistique. Il constate néanmoins que des autistes peuvent passer avec succès les tests de théorie de l’esprit. Il considère donc qu’il faut aller plus loin. Il suggère que la théorie de la gestalt, privilégiant l’acquisition des formes, devrait être davantage prise en compte.

Pierre Sans évoque les sujets tabous : énurésie, encoprésie. Il évoque à ce propos la possible origine infectieuse de l’autisme. Il évoque la masturbation. Une molécule peut être prescrite contre la masturbation lorsqu’elle est publique, mais, contrairement aux prescriptions du ministère de la santé, elle n’est pas anodine.

Pierre Sans reste perplexe à propos du « packing », rappelant que Temple Grandin s’est construit une machine à serrer (à cette différence près que c’est elle qui se serre elle-même par un jeu de leviers).

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Daniel Tammet. Je suis né un jour bleu. Paris : Les Arènes, 2007.

D. Tammet fournit divers exemples dont les autistes peuvent faire des mathématiques différemment en recourant aux images. Il étudie ainsi le nombre de poignées de mains échangées entre 27 personnes. D’un point de vue mathématique classique, c’est l’analyse dite des combinaisons deux à deux, chaque personne peut serrer la main avec les 26 autres. Cela fait donc 27 fois 26 poignées de main qu’il faut diviser par deux puisqu’une même poignée de mains est décrite séparément par les deux partenaires. Cela fait 351 poignées différentes. D. Tammet, lui, raisonne en images constituées par les nombres. Il considère les cas de 2 personnes (première situation), 3 personnes, 4 personnes, 5 personnes, etc. Il se représente visuellement les poignées de mains : une pour 2 personnes, à laquelle il faut en rajouter 2 avec chacune d’entre elles pour 3 personnes, soit 3 poignées de mains, auxquelles il faut rajouter 3 poignées de mains avec l’arrivée d’une quatrième personne, soit 6 poignées de mains etc. Il se représente ainsi le nombre de poignées de mains échangées (1, 3, 6, 10 etc.), nombre qu’il nomme triangulaire car, correspondant à des billes, celles-ci forment des triangles.

Il observe même que l’addition de deux nombres triangulaires successifs forme un carré (3+6=10, 6 + 10 = 16). C’est à partir de ces images relatives aux nombres qu’il aboutit au résultat classique. Il considère en effet que pour 5 personnes, quatrième situation, la réponse est égale à (4 + 1) x 4/2 = 10 etc. Pour 27 personnes la réponse est donc (26+1) x 26/2 = 351.

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Marie-Dominique Turmel-Turrou. Les activités équestres à intention thérapeutique. Editions Charles Corlet, 2014

Ce livre recense les apports de l’équithérapie pour tous les types de clientèle.

L’auteur précise bien que l’équithérapie n’est pas un soin qui répond à tous les maux. C’est un soin complémentaire qui implique le patient en le rendant partenaire actif dans la façon d’appréhender sa pathologie.

Voici quelques observations à propos de l’équithérapie pour tous publics, relevées pour la plupart, par Jacki Herbet :

  • Le cheval masse, berce, réchauffe, enveloppe le corps du patient.

  • Le cheval doit avoir du caractère et savoir l’exprimer sans être brusque ou fourbe.

  • La plus grande difficulté est de trouver pour chaque patient des indicateurs pertinents et d’établir des échelles d’évaluation (c’est un médecin qui écrit le livre) ;

  • Des séances courtes et rapprochées dans le temps sont préférables (par exemple une séance toutes les semaines pendant six mois à un an) ;

  • Les professionnels doivent avoir la double compétence, médicale et équestre ;

  • Utilité d’un compte-rendu à chaque séance, d’une réévaluation des objectifs, de la recherche ;

  • On ne vise pas la guérison du patient mais l’amélioration de sa qualité de vie ;

  • Ce qui compte c’est de mettre en place en équipe quelque chose qui réponde aux besoins du patient ;

  • Il est impossible de dissocier l’aspect relationnel de l’aspect biomécanique ;

  • Des appareils portatifs peuvent permettre de mesurer l’évolution de la fréquence cardiaque, de la tension, les déplacements effectués (podomètre) des échelles analogiques d’évaluation de la douleur peuvent être envisagées ;

  • Un des bénéfices de l’équithérapie est d’apprendre au patient à bien respirer, aptitude qu’il maintiendra ;

  • Rééducation des sphincters, stimulation du transit ;

  • Peu de crises d’épilepsie sont à redouter, le patient étant maintenu en vigilance et stimulation accrues ;

  • Le contact direct avec l’animal permet de faire remonter émotions et sensations (stéréognosie, graphiesthésie, proprioception) ;

  • Avec les enfants, le cheval permet réparation, il permet à l’enfant d’apprendre de façon ludique et valorisante, souvent en passant par une phase de régression au stade où l’acquisition n’a pu se faire normalement…l e cheval ne juge pas, il accompagne de façon bienveillante les erreurs, il adore jouer.

La partie réservée aux patients atteints de troubles psychologiques est assez réduite. L’auteur fait remarquer que les yeux du cheval étant sur le côté, le regard du cheval n’est jamais dans l’affrontement.

  • Le cheval ramène dans le réel bien que chargé d’une haute valeur imaginaire ;

  • Le cheval révèle ce que nous sommes ;

  • Il induit des sensations du côté de la zone érogène clitoridienne chez les filles, pour le garçon il magnifie son désir de domination et de possession sans risque de dérive ;

  • Attention à constituer des groupes de patients compatibles entre eux.

 

 

Equithé’A et l’autisme : conclusion provisoire

  • Nous ne prétendons pas présenter ici une clef définitive de compréhension scientifique de l’autisme, encore moins de ses origines neuro-développementales. Nos observations se rapportent à un espace très précis de cohabitation possible avec des personnes autistes, celui qui s’organise autour de chevaux. C’est de cette cohabitation là dont nous pouvons parler, à propos de laquelle nous pouvons esquisser des éléments théoriques qui, nous l’espérons, pourront contribuer à une meilleure compréhension de l’autisme. Nous prenons en compte les théories proposées à ce jour, les témoignages d’autistes. L’ensemble des connaissances réunies à ce jour et de nos observations nous conduit à proposer quelques principes qui peuvent participer peut-être d’un modèle plus général :

  • 1 – Pour certaines cultures africaines, les autistes parlent le langage des ancêtres (lorsque les hommes étaient en relation sur le mode animal ?), ce qui n’a rien de péjoratif. Nous ferons l’hypothèse que le problème des autistes est de ne pouvoir entrer dans la culture et son élément essentiel, le langage et la tension intentionnelle (prêter un rôle à autrui) qu’il suppose (cf Eric Chen et « penser en images » de T. Grandin) ;

  • 2 – La neurologie nous apprend que les sens peuvent être indifférenciés : voir ce qu’on entend etc. (d’où l’intérêt de l’approche gestaltiste). Nous ferons l’hypothèse que l’autiste est dans une relation idéomotrice (ce qui est perçu induit l’action) globale au monde. Cette relation met donc en jeu une dynamique intrinsèque qu’on peut prendre pour une énergie. Cette énergie organise les relations au sein du monde animal. Les relations construisent des coopérations, les frontières implicites de soi qui en résultent et les configurations énergétiques. Le « caractère » des chevaux, selon qu’ils ont été bien traités ou, au contraire, ont souffert de la faim ou de maltraitance fournit une illustration de ces configurations énergétiques. Il en résulte une conscience « pure » du corps « nu » non inscrite dans une relation avec des objets culturels ou des personnes. Ceci exclut l’hypothèse du pilotage du corps par le cerveau, du modèle classique du cerveau comme ordinateur traitant de l’information, d’émotions consécutives à la représentation mentale des situations ; le corps et l’esprit forment un tout (« embodied cognition ») ;

  • 3 –Les neurones miroirs induisent une contagion permanente et variable (une crispation change ce qui est perçu) des états psychophysiques. Ils exacerbent dans les sociétés humaines la rivalité mimétique d’où les problèmes accrus d’intrusion du corps, de construction de frontière lorsqu’elle passe par l’intermédiaire d’une relation déléguée à des objets et au langage ;

  • 4 – La relation avec les autistes n’est alors possible que sous forme de flux relationnels hors culture, ici et maintenant, la présence, ce qui fait des chevaux des partenaires privilégiés ; c’est là un des grands enseignements de l’analyse de pratique des intervenants d’Equithé’A.

  • 5 – Cette approche par l’équithérapie basée sur un modèle développemental aux aspects universels ne concerne donc pas seulement les autistes mais tous les êtres humains ;

  • 6 – Ce type de relation, la présence, est privilégié dans certaines pratiques culturelles comme celles des guérisseurs traditionnels Allié à la culture – lorsque l’enculturation de l’enfance mêle ce type de relation à des acteurs culturels comme l’invocation des Esprits (voire, dans la société contemporaine, d’entités religieuses ou de valeurs) mis en scène de façon cérémonielle, il peut sous-tendre le chamanisme. Il rejoint enfin les aspects non dualistes de la culture orientale ou suggère une approche scientifique de la spiritualité liée à la Kabbale ; il ouvre donc une nouvelle frontière pour la science occidentale, dont nous avions esquissé les contours à l’occasion de précédents travaux de recherche (cf « Quand c’est la relation qui guérit. Essai d’anthropologie symétrique »).